Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine seltene genetische Erkrankung, die 1 von 20.000 Neugeborenen betrifft. Sobald man an der Krankheit leidet, ist das Ergebnis eine lebenslange Krankheitslast. In China kostet ein wirksames Medikament zur Bekämpfung der Krankheit fast 100.000 US-Dollar pro Dosis und es werden mindestens drei Impfungen pro Jahr benötigt – das übersteigt die Fähigkeit fast aller chinesischen Familien. Ende 2021 verdeutlichte eine Krankenversicherungsverhandlung das Dilemma, mit denen sich viele Betroffene und ihre Familien konfrontiert sehen. Hier sind die Geschichten von zwei SMA-Kindern, Tiezhu und Ranran.