In einem Bürogebäude im Xuanwu-Distrikt befindet sich eine private Organisation, die wir Ihnen heute vorstellen möchten: Die Gesellschaft zur Unterstützung von Osteoporose-Erkrankten. Diese Krankheit wird auch als Knochenschwund bezeichnet. Kinder, die an ihr leiden, sind äußerst klein, ihre Knochen sind dünn und brüchig wie Porzellan. 100.000 Patienten gibt es derzeit in China – über ihre Behandlung unterhalten wir uns im nächsten Beitrag.

Wang Yi'ou ist die Initiatorin der Gesellschaft zur Unterstützung von Osteoporose-Erkrankten. Die junge Frau aus der ostchinesischen Provinz Shandong ist nur ein bisschen über einen Meter groß.

„Journalist: Du wirkst sehr zierlich und zerbrechlich, auch Deine Augen sind für Chinesen ungewöhnlich blau.

Wang: Das ist ein Merkmal dieser Krankheit; es macht das Weiße im Auge dunkelblau."

Die Kindheit von Wang war von Knochenbrüchen geprägt, was zu längeren Zwangspausen in der Schule führte. Doch ihre Krankheit verlief noch relativ glimpflich:

„Bis zum 16. Lebensjahr hatte ich sechs Knochenbrüche. Viele Patienten, mit denen ich jetzt Kontakt habe, hatten bereits bis zu 100 Knochenbrüche. In extremen Fällen erleidet ein Kind schon am zweiten Tag nach der Geburt eine Fraktur, wenn ihn seine Mutter an der Hand nimmt."

Trotz ihrer Probleme lernte die junge Frau erfolgreich in der Schule und konnte an der Jiaotong-Universität in Beijing studieren. Während des Studiums erfuhr sie, dass sie mit ihrer Krankheit in China nicht allein ist. Sie gründete also eine Webseite und nannte sie „City of Glass". Auf der Webseite bot sie ihren Leidensgenossen Informationen zur Behandlung an und half auch jenen, die Hilfe in Beijing suchen.

Wang Yi'ou hat heute zwei Abschlüsse, jeweils im Fach Buchhaltung und Jura. Nach dem Studium fand sie eine Stelle im juristischen Sektor – eine Stelle, die für die junge Frau sehr wichtig war. Aber nur ein Jahr später kündigte sie, weil sie eine Benefiz-Einrichtung gründen wollte:

„Ich wagte zunächst nicht, meinen Eltern zu sagen, dass ich gekündigt hatte. Erst drei Monate später erzählte ich es meiner Mutter. Zum Glück hat sie mich von Beginn an unterstützt. Sie meinte, wenn es so eine Einrichtung in meiner Kindheit gegeben hätte, wären wir nicht so einsam und verzweifelt gewesen."

Das war die Geburtsstunde der Gesellschaft zur Unterstützung von Osteoporose-Erkrankten. Neben Wang Yi'ou arbeitet hier noch Huang Rufang: Der junge Mann ist so groß wie Yi'ou, die Körpergewichte der beiden sind zusammen nicht schwerer als 50 Kilogramm. Auf ihren Schultern tragen sie jedoch die Hoffnung von zahlreichen Patienten.

Wegen Schmerz oder Krankheit hatte Wang Yi'ou nie geweint. Doch einmal war ihr auf der Straße zum Weinen zumute, als sie ihre Spendengelder nicht aufstocken konnte. Die Gesellschaft, die von ihr gegründet wurde, konnte die Büromiete nicht mehr bezahlen.

„Ein Fond hatte zusätzliches Spendengeld abgelehnt. Anschließend bekam ich einen Anruf, in dem mir gesagt wurde, dass Eltern ihrem Kind mit Knochenbruch die Operation nicht bezahlen konnten. Ich war so hilflos! Obwohl ich eine Hilfsorganisation gegründet hatte, konnte ich diesem Kind nicht helfen!"

Erst durch die Unterstützung des alten Herrn Wan konnte Wang Yi'ou das Problem lösen. Herr Wan sah das primitive Büro der Gesellschaft und erfuhr, dass das Geld knapp war. Und er half sofort: Zunächst wollte der Geschäftsmann aus Zhejiang 50.000 Yuan RMB spenden. Dann dachte er, diese Menge reiche bei Weitem nicht aus - also stellte er 100.000 Yuan als Spende zur Verfügung.

"Ich bin gerührt! Sie haben Großartiges getan, für so viele Patienten!"

Wang Yi'ou sagt, ihr größter Wunsch sei, den gesetzlichen Schutz von Osteoporose-Erkrankten und weiteren Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Wenn ihr dies gelingt, würde sie das Leben einmal richtig genießen.

„Wenn das Problem dieser Menschen eines Tages gelöst wird, kann ich wieder im juristischen Sektor arbeiten. Ich möchte dann mein eigenes Leben genießen, ein Leben mit vielen Liedern, Filmen und sonstigen Hobbys."

Es sieht gut aus: Einige Abgeordnete des Chinesischen Nationalen Volkskongresses haben bereits vorgeschlagen, die Interessen von Patienten mit seltenen Krankheiten zu schützen. Entsprechende Anträge über Vorbeugung und Behandlung sind bereits vom Ständigen Ausschuss des Nationalen Volkskongresses angenommen worden. Patienten mit seltenen Krankheiten in China sollen damit mehr Hoffnung, Vertrauen und Kraft haben.

Gesprochen von: Yan Wei

Text von: Xu Yanqing