Liu Qiang ist ein normaler Einwohner der ostchinesischen Hafenstadt Qingdao, aber als Vater steht er einer schweren Aufgabe gegenüber. Sein Sohn leidet an Mukopolysaccharidose, einer seltenen und oftmals unentdeckten erblichen Stoffwechselkrankheit. Er hat eine Lebenserwartung von gerade einmal zehn Jahren...

Der kleine Linlin wurde im August 2008 als Sohn von Liu Qiang in der Qingdaoer Zentralklinik geboren. Schon bei seiner Geburt war Linlin körperlich deutlich schwächer als andere Neugeborene und musste seitdem oft zum Arzt. Trotzdem hat Linlin seiner Familie große Freude bereitet. Als Vater hat Liu Qiang natürlich auf eine gute Zukunft für seinen Sohn gehofft.

„Als er anderthalb Jahre alt war, hat er zum ersten Mal ‚Papa' gesagt. Das war eine große Überraschung für mich. Ich dachte damals nur, wie kann ich gut für ihn sorgen? Wie kann ich ihn richtig erziehen?"

Im Dezember 2013 wurden jedoch alle Hoffnungen zerstört. Die Kurznachricht einer Erzieherin aus Linlins Kindergarten hat alles geändert.

„Seine Lehrerin dachte damals, er sei anders als die anderen Kinder und hat uns das in einer Kurznachricht geschrieben. Nach einem Gespräch beschlossen meine Frau und ich, einen Arzt aufzusuchen. Wir sind zu dritt nach Beijing gefahren. In der Beijinger Kinderklinik wurde bei Linlin dann Mukopolysaccharidose festgestellt."

Mukopolysaccharidosen (MPS), sind seltene und oftmals unerkannte erbliche Stoffwechselkrankheiten. Sie gehören zur Gruppe der lysosomalen Speicherkrankheiten und beruhen auf einem genetischen Enzymdefekt. Der Defekt führt dazu, dass verbrauchte Mukopolysacchariden nicht abgebaut werden können. Ohne den Abbau dieser langkettigen Zuckermoleküle, kommt es zu einer krankhaften Anreicherung von Speichersubstanzen, den sogenannten Glykosaminoglykane (GAG), in den Zellen. Dies führt schließlich zur Störung des zellulären Stoffwechsels und in schweren Fällen zum Zelltod.

Da die Krankheit kontinuierlich voranschreitet, wurde Linlins Zustand immer schlimmer. Um mehr Zeit für die Behandlung zu haben, hat Liu Qiang seine Anstellung bei einem staatlichen Unternehmen aufgegeben und ist seitdem Vollzeit-Vater.

„Seine Intelligenz ist auf dem Niveau eines dreijährigen Kindes geblieben. Seine Leber ist vergrößert. Beide Seiten von seinem Kopf werden immer größer. Ich sehe die Verformungen an seinem Körper jeden Tag. Ich kann mir nicht vorstellen, dass er eines Tages wirklich sterben wird. Ich verzichte auf alles, um bei ihm zu sein. Jede Minute mit ihm, ist kostbar."

Um die Behandlungskosten zu bezahlen hat Liu Qiang seine Wohnung verkauft. Der Stress macht ihm schwer zu schaffen, doch aufgeben will er nicht.  

„Ich habe am Anfang an Selbstmord gedacht und tatsächlich versucht, mich umzubringen. Dann habe ich bemerkt, wie unverantwortlich es ist. Wer kümmert sich um ihn, wenn ich tot bin? Solange mein Sohn noch lebt, reicht das. Beim Essen sagt er jetzt immer‚ Papa, du hast es nicht leicht'. Nach dem Essen will er immer beim Abwasch helfen. Dafür bin ich sehr dankbar. Er weiß, dass ich mich um ihn kümmere, er ist ein vernünftiges Kind."

Liu Qiang hat mit den Selbstvorwürfen aufgehört und durch die Medien und das Internet angefangen, die Öffentlichkeit auf diese Krankheit und die Betroffenen aufmerksam zu machen.

„Die moderne Medizin kann nichts gegen diese Krankheit machen. Ich versuche die Öffentlichkeit auf Kinder mit dieser Krankheit aufmerksam zu machen. Durch Berichterstattungen in den Medien kann jeder mehr über diese Krankheit und die betroffenen Familien erfahren. Die Krankheit ist selten, aber sie kann jeden treffen."

Liu Qiang hat im Juni 2015 einige neue Fotos von Linlin im Internet veröffentlicht. Auf den Fotos zeigt sich Linlin mit einem Lächeln im Superman-Kostüm. Vater und Sohn, kämpfen gemeinsam gegen den Tod. Lassen Sie uns die beiden dabei unterstützen. Liu Qiang, Linlin, wir wünschen euch alles Gute.

Planerin: Wang Yaqi
Übersetzt von Li Yan
Gesprochen von Liu Yuanyuan